2017年9月1日 星期五

一個臺大,兩種生活:孫嘉梁的故事

◎ 吳研嘉

  正在看這篇文章的你,對障礙者有什麼印象呢?是彩券店老闆、流動攤販、乞討者,還是天真無邪的喜憨兒,抑或是令人欽佩突破逆境、堅強向上的生命鬥士?其實,障礙者跟一般人一樣,有著形形色色的容貌及個性,散布在各個階層和職業裡。根據105學年度的最新統計顯示,臺大裡共有244位障礙學生,其中又以聽障、自閉症、肢障三類為最多[註一],事實上,每一類障別的同學入學後遇到的困難都不一樣,也會需要各式各樣不同程度的軟硬體支持,才能幫助他們更自在、輕鬆地參與在校園生活之中。

  或許你現在覺得這些事情和你無關,但請你一定要記得,學校裡有一群人,每天的日常就是在和這些困難對抗。

上課 VS. 回家  一成不變的大學生活

  我是B88(學士班民國八十八年入學)的孫嘉梁,資工、數學雙學位畢業,現在是中研院數學所的助理研究學者。由於出生時醫生的醫療疏失,導致我腦部缺氧,因而罹患腦性麻痺[註二],造成肢體障礙及語言障礙。說起我的大學生活,真的很平淡,也蠻孤單的,因為家裡和捷運站之間沒有無障礙的行人通道,所以直到大三上學期,都是由媽媽接送我上下學,這種行動上的依賴,造成我無法自在地參與同學間的社交活動,也錯失許多擴大交友圈的機會。還記得大二上憲法的時候,有個女孩每週都主動幫我拿講義,可是我一直沒辦法跨過心理障礙開口跟她說謝謝,每次都只是不好意思的點點頭,到了期末還是沒能說上一句話,後來再遇見,她就坐在男生的後座上了。

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大學時參加資源教室自強活動與媽媽合影(孫嘉梁提供)



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在總圖前拍的大學畢業照(孫嘉梁提供)

  大三下學期開始,我試著自己搭復康巴士上下學[註三],但必須提早五天前預約,而且很難更改行程,行動自由仍舊十分受限。於是,大四開始決定更進一步,自己開著代步車上捷運,雖然常常必須走在慢車道右側,或是跟在車屁股後面穿越馬路,不過這一點風險,完全比不上自主行動的美好,這時候的我,雖然行動上的自主性已經提高許多,卻沒有完全敞開心胸去認識朋友、體驗大學生活,當時常常會有的幾個感覺是,其他同學都已經屬於固定的社交圈 ,大四的我已經錯過交朋友(比如加入社團)的時機,也沒有其他面對面認識朋友的管道,再加上口語不清晰,害怕別人聽不懂我在說什麼時所產生的尷尬景況,只好消極地抑制自己主動去認識朋友的慾望,也沒有使用溝通輔具的想法[註四],這樣的消極心態,讓我對當時校園裡的物理性障礙,完全沒有意識。

美國,障礙者的天堂?

  研究所畢業後,我考上公費留學,到美國德州AUSTIN大學唸博士,大家都以為美國對障礙者很好,其實不全然是如此。像我當時所在的德州,對於障礙者自立生活投入的資源就很少,甚至不斷試圖刪減,而且我不是公民,很多公部門的協助資源根本都看得到吃不到。德州的大眾運輸又沒臺北方便,我的生活因而與父母綁得更緊,本來有導演要把我在美國的「美好生活」拍成紀錄片,結果事實讓他非常不知所措。後來,我在因緣際會下,認識了一些臺灣障礙界的倡權人士,也加入了美國障礙者權益倡議組織 (ADAPT)在德州AUSTIN當地的分支[註五],常隨著他們到州議會「行動」(遊說或抗爭),那時候開始,也對障礙權益比較有敏感度了。

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旅居美國時,曾到華盛頓D.C參加ADAPT發起的倡議行動(孫嘉梁提供)

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在美國畢業時,穿著博士袍拍照(孫嘉梁提供)

參加異議性社團  推動校園無障礙

  回臺灣後,我發現臺北的無障礙環境進步不少,除了騎樓整平的比例顯著提高之外,讓我受惠最多的改變是,羅斯福路因為有了公車專用道,而劃設了行人穿越道,讓我再也不需要在大學口隨著車陣穿越馬路進學校[註六]。但另一方面,某些身體功能卻也隨時間衰退了,我再沒有短距離行走的能力,因此對於環境無障礙的需求程度也提高了,現在我必須將代步車開進廁所才能解決內急,這時候,廁所門口的門檻就成為我解決生理需求的一大阻礙。一個門檻對一般人來說,根本不算什麼吧,但我卻常常因為這樣的事而失落,覺得是不是自己做錯了什麼,才讓身體退步,也會對於持續參與社會的可能性感到不安,也是這個原因,讓我後來在推「臺大無障礙行動」時,首先著眼的是廁所無障礙的議題。

  參與障礙運動五年多以來,逐漸觀察到運動的侷限性,特別是在「障礙者為主體」的大原則下,難免會忽略這個運動與其他公民的連結,但是,看到近幾年來的許多實例(洪仲丘事件等),我認為若要讓某個運動對於國家政策產生重大改變,就必須捲動社會上各種身分的人,才能產生夠大的輿論,對政府施加夠強的壓力,而大學校園,在我看來,為障礙運動的壯大及障礙者受助形象的翻轉提供了較為有利的土壤,因為大家可以為了單純的信念與熱血而投注非常多心力在一件事情上,現今臺灣障礙圈內奉為圭臬的「自立生活精神——反歧視反隔離」,就是誕生於美國大學校園之中[註七]

  剛好我工作之後有機會回學校參加一些異議性社團,也看見了各個運動場域與障礙運動對話的可能,於是我跟社團的同學們一起調查了校內無障礙廁所的設計、哪裡有門檻會阻礙行動輔具(輪椅、代步車等)的進出?在上學期末和校方溝通、交涉之後,我發現普通與新生兩大教學館,男生廁所入口門檻已經被拆除。除了廁所之外,我們也針對小福平臺前的階梯進行倡議,因為它是校園中對肢體障礙學生明顯的空間排除,另外,活大禮堂鮮為人知又缺乏標示的無障礙入口,也顯示了肢體障礙學生在校園中容易被忽視的處境。


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小福平臺實景/校園中各系、社團、友會的活動宣廣,常常都會選在這裡,肢體障礙學生卻只能望「階」興嘆(圖取自臺大法律系學生會部落格)

理想的無障礙校園樣貌

  我理想中的無障礙校園,必須讓各種身心狀態的人,都能夠自在地學習與生活,並獲得最大可能的自主性,除了物理空間的可及性之外,還包括資訊取得的便利性,例如點字教材的提供以及聾人文化的建立[註八]。在我的終極想像裡,甚至包括了完整的人力支持,讓最重度的障礙者也有機會體驗完整的大學生活——課業、社團、戀愛。

  這個目標很遠大,要一步一步慢慢來,所以我們希望,開學後能有更多同學加入推動的行列,你可能會問,「障礙」兩個字到底跟一般生有什麼關係呢?想想看,你扭到腳或是打球受傷、騎車摔倒的時候,是不是覺得生活上很多地方都要靠別人,很不方便呢?再者,每個人都會老,相信大家都不想要老了之後,過著沒尊嚴、被主流社會排除在外的日子吧?所以啊,障礙其實沒有你想像的那麼遙遠,甚至可以說是你生活中的一部分呢。

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[註一] 資料來源:臺大學務處學生心理輔導中心資源教室網站,https://goo.gl/xVkZC2

[註二] 腦性麻痺(CEREBRAL PALSY)簡稱C.P.,是以肢體運動功能障礙為主的多重性障礙,為一種非進行性的腦部病變,是大腦在發育未成熟前,因任何原因造成控制動作的某些腦細胞受到傷害或發生病變,所引起的運動機能障礙。有四種類型:痙攣型、徐動型、協調不良型、軟癱型。
本文主角屬第二類,特色是體型偏瘦、四肢或臉部會有一些不自主的跳動或緩慢的扭動。(資料來源:中華民國腦性麻痺協會網站,https://goo.gl/EDF1Nd)

[註三] 復康巴士指的是載送身心障礙者的公共汽車(巴士)。與一般的巴士不同的是,復康巴士多加裝了方便身心障礙者上下車的輔助器材,例如輪椅升降機等。有些有固定的運行路線,也有些採預約制,點對點接送身心障礙者。(資料來源:維基百科,https://goo.gl/UmHTDG )

[註四] 一般來說,口語是人們最有效的溝通方式,透過口語可以表達需求、情緒、想法及傳遞訊息,但有些人卻因為先天或後天的障礙,而無法有效的使用口語,因此需要透過外在的輔助工具來幫助他們達到溝通的目的,即為溝通輔具。(資料來源:https://goo.gl/mpkT9L )

[註五] ADAPT1983年在美國成立,是全國性、跨障別的基層障礙者社群,在各地組織障礙者進行非暴力倡議行動、公民不服從,期能使障礙者自主、自由地生活在社區之中,而不是被送進機構裡。(資料來源:National ADAPT Facebook,https://goo.gl/jZwyfp )

[註六] 大學口指的是現在的羅斯福路、新生南路交叉口,還沒有劃行人穿越道之前,那裡只有地下道。

[註七] 罹患小兒麻痺的愛德羅伯茲(Edward Verne Roberts, 1939-1999)就讀柏克萊大學時,與其他障礙學生共同籌組了倡議組織,積極向市政廳爭取權益。(資料來源:台北市新活力自立生活協會網站,https://goo.gl/m7Bu1C )

[註八] 聾人文化:因聽力損失與語言障礙,只能透過視覺方式解讀生活事物,為了適應社會、克服困難,而發展出另一套非聲音主流的生活型態。其特性為:
(1)以手語為主要溝通語言(部份戴助聽器者,會接受讀唇訓練)。
(2)以視覺感官為主,發展出一套圖像化思考的模式。
(3)小團體聚集,以同是聽障族群者為主要生活圈。(資料來源:雲林縣聽語障福利協進會網站,https://goo.gl/gtwZNt )